Pas vandaag is het  echt doorgedrongen… Mijn kinderen, alle vier, ernstig ziek. Een bijzonder mysterieuze ziekte, vandaar ook dit schrijven, een oproep naar andere ouders, misschien hebben jullie er ook ervaring mee, en hebben jullie wel aangepaste medische oplossingen kunnen vinden. Alle hulp is welkom.

Het ziektebeeld laat zich éénvoudig samenvatten : spieratrofie, partieel geheugenverlies, aandoening van centraalzenuwstelsel waardoor de oog-hand coördinatie faalt, dit alles gecombineerd met selectief chronisch vermoeidheidssyndroom. Niet om te lachen dus, en wellicht helpt een betere omschrijving van de symptomen om mij in de richting van een oplossing te sturen. Het is echt dringend, dus wie kan helpen…

Spieratrofie: de spierkracht van mijn kinderen is beperkt in tijd, het lukt soms nog net om bijvoorbeeld iets op de vaatwasser te plaatsen, maar de extra inspanning om dat er in te zetten, dat wil niet altijd meer lukken. De deur is te zwaar! Het is alsof er maar zoveel kan binnen een bepaalde tijd.

Hetzelfde gebeurt met WC rolletjes. Allicht heeft dat er mee te maken dat alle zuurstofrijk bloed zich dan ter hoogte van de sluitspier verzameld heeft, want de volledige handeling volmaken lukt niet. Vegen gaat hopelijk nog net, maar dat lege rolletje, dat belandt wel op de grond, of soms zelfs in een bakje, maar dan is het ook echt op. De puf om een nieuwe rol (dat gewicht ook!) op de houder te steken, neen, dat gaat niet. U begrijpt dat het als ouder, iedere keer weer als een dolksteek door het hart gaat om je kind te zien lijden. Ze proberen iets te eten, de wikkel valt op de grond, en de pijnscheut in hun ogen verraadt dat ze wel willen bukken om het op te rapen, maar dat het éénvoudigweg fysiek niet mogelijk is. Ik heb echt medelijden, ik wil een oplossing.

Coördinatiestoringen: allicht is het ook door die spieratrofie dat de rest moeilijker wordt. Neen, ik heb het niet over handdoeken of kleren op de grond, dat is normaal bij kinderen en adolescenten.
Ik heb het over simpele dingen, zoals het inschenken van cola, wat niet meer zonder morsen kan. U kunt zich dat ook niet voorstellen hoezeer ze daar zelf onder lijden, messen met choco die op het aanrecht vallen, en waarvoor ze niet meer de kracht hebben om die terug los te trekken.

Ik kan wel huilen bij zoveel ellende, ik had ze dit zo graag bespaard… Wij kunnen ons niet voorstellen hoe pijnlijk het moet zijn om het stuk hout, waar eens een magnum rond hing, niet meer te kunnen tillen, en dat dan uit eerlijke schaamte tussen de zetelkussens te moeten proppen. Die vernedering, het niet meer in staat zijn tot elementaire hygienische leefregels, verschrikkelijk uitputtend, voor mijn bloedjes.

Amnesie: Het moet een hel zijn om als jonge adolescent rond te waren in een huis dat je van a tot z kent, en toch telkens weer te moeten vragen ‘waar staat/ligt dat?’. Gewoon omdat het geheugen niet meewil. Ik heb het over alledaagse gebruiksvoorwerpen hè, stofzuigers, bezems, leibanden, ja, soms zelfs gewoon borden en bestek.

Schrijnend hoe ze dan in zo’n keuken staan, overmand door onbeholpenheid, en zoekend, tergend langzaam zoekend, niet geholpen door enige vorm van logica, maar echt klutsverloren. Beetje ouder huilt dan, bij zoveel ellende.

Ik denk ook dat hun spraakvermogen soms aangetast wordt door datzelfde fenomeen, maar daar wil ik nog niet op vooruitlopen, zolang we maar liefdevol kunnen communiceren, al is’t met gebaren, is er op dat vlak nog veel mogelijk. En ’t blijven tenslotte je kinderen. Of ze nu al dan niet medeklinkers kunnen uitspreken, ik wil daar niet moeilijk over doen, als ze maar eerst genezen voor het overige.

CVS : En dan dat CVS, dat toch ook de kop opsteekt, zij het dan cyclisch. Nooit op avonden in het weekend, altijd op voormiddagen in het weekend. Quasi nooit tijdens uithuizige vakanties, altijd tijdens de schooldagen. Hoe kunnen die jonge mensen nu toch ooit tot een fatsoenlijk leven komen, zoveel handicaps, op weg naar succes?

Echt waar, alle hulp is welkom. Want de goede wil is er, ze komen thuis en gaan echt vol moed voor hun pc zitten, een beetje proberen te volgen wat er bij de vrienden aan de hand is, maar dan onherroepelijk, slaat de vermoeidheid toe, ze moeten gaan liggen. Godzijdank hebben ze nu allemaal een laptop, zodat ze die kunnen blijven hanteren als ze plat gaan, maar ik houd mijn hart vast als die spierziekte ook hun vingertoppen bereikt, wat gaan we dan moeten uitvinden?

Mensen die bij hun kinderen of kennissen hetzelfde hebben ondervonden, alsjeblieft, laat mij iets weten, het zou erg veel voor me betekenen…